Leia agora a entrevista com uma das cuidadoras que participa do Café Memória, Carla Alvim.

As entrevistas foram feitas pela embaixadora do projeto, Luísa Castel-Branco e por um membro da equipa Nave16.

____________________

Em baixo pode ser a transcrição completa da entrevista.

Carla Alvim - cuidadora

_______________

Luísa - Então como é que se chama?

Carla - Carla Alvim.

L - Posso perguntar a idade?

C - Pode sim senhora, 48 anos.

L - 48…. Podia ser minha filha, não lhe devia ter perguntado a idade. (Risos) O seu relacionamento com o Café Memória vem de onde?

C - Por descoberto do diagnóstico da doença de Alzheimer da minha mãe. A minha primeira atitude foi ir ter com a Associação Alzheimer Portugal no sentido de arranjar formas de poder cuidar da minha mãe da melhor forma possível porque sabia que ia ser uma longa trajectória e a Associação Alzheimer além de muitos projectos que tem, tem o Café Memória e foi por aí que entrei para encontrar respostas às minhas muitas perguntas e tentar arranjar forma de perceber qual a melhor forma de poder cuidar da minha mãe.

L - Que idade é que tinha a sua mãe.

C - Tinha 63 anos. Mas há uma causa, foi consequência da morte abrupta do meu pai. Ele ia ter com a minha mãe almoçar e não chegou a esse almoço, foi atropelado e teve morte instantânea.

L - Mas o Alzheimer foi despontado por isso ou já estava lá?

C - O médico ao explicar disse que sim, já estava lá mas este choque traumático fez com que ele acordasse mais cedo. Foi assim que nos foi explicado e acho que há mais casos, isto foi há 10 anos, ela agora tem 73.

L - Então você, primeiro morre-lhe o seu pai e depois o que começou a perceber na sua mãe?

C - Os primeiro sintomas na altura são confundidos com o luto e uma depressão. Junto do médico de família, começo a dizer que há ali mais qualquer coisa porque eu já conhecia o luto pois estava a passar por ele e já tinha passado com avós e outros familiares e também já conhecia a depressão por causa do meu pai. Ele já tinha tido depressão devido à profissão dele, foi piloto de linha comercial durante 45 anos e a ironia é que acabou a ser atropelado e foi uma das grandes questões que a minha mãe sempre colocou. Mas como? Como é que 45 anos com a vida em risco e morre atropelado. Portanto havia qualquer coisa que não encaixava nem no luto nem na depressão.

L - Mas explique-me quais são… se calhar começa com pequenas coisas?

C - Sim. Eu e o meu marido e os meus filhos vivíamos numa casa contígua aos meus pais. Eu sou filha única e o meu marido tem muitos irmãos portanto acho que eu devia ficar junto dos meus pais por causa dos únicos netos deles, os meus filhos. O meu pai, enquanto piloto passou muito tempo fora de Portugal e ela cuidou de mim, foi pai e mãe durante muitos meses. Então tínhamos uma relação muito próxima, além de ser mãe e filha éramos amigas, eu partilhava tudo com ela desde jovem. Costumava dizer que a minha mãe era a minha melhor amiga na adolescência, infância e tudo mais. Portanto, a minha mãe era super organizada, super metódica, geria a casa sozinha pois o meu pai não estava lá para partilhar as tarefas e começou a falhar. Nós chegávamos a casa, ela tirava as cartas do correio e depois fazia a triagem na mesa da cozinha, o que era para o escritório, o que era para deitar fora ou guardar noutro local. Esse monte de cartas foi aumentando diariamente, ele era suposto todos os dias aparecer e desaparecer como sempre eu a conheci. Esse monte foi aumentando desde a publicidade às contas para pagar. Isso foi um sinal, outro sinal foi eu chegar a casa e a casa não estar limpa. Ela tinha uma empregada mas haviam coisas que ela fazia diariamente que ela não estava a fazer. O lava-loiça não estar limpo, a loiça na máquina estava por lavar e comecei a perceber este tipo de coisas diariamente. Haviam muitas coisas assim pequenas, não eram contínuas, eram esporádicas. Mais tarde começa na condução. Havia um outro dia por semana em que a avó ia buscar os netos à escola e ia levá-los a uma escola de dança porque nem todos os dias eu ou o meu marido podíamos e havia alturas em que os nossos filhos diziam que a avó hoje não se lembrava do caminho e perguntava se era para a esquerda ou para a direita. Também coisas pontuais, sendo que eles tinham 7 e 10 anos portanto também não se aperceberam mas depois acabaram por relatar. Tudo isto veio acrescer às minhas dúvidas todas.

L - Este processo de pequenas coisas arrasta-se durante bastante tempo?

C - Sim, é muito lento, muito lento. E eu sempre a dizer ao médico de família que o Memofante já não lhe chega porque já começam a haver grandes alterações à memória. Começou a fazer estimulação cognitiva, foi a um psicólogo, também para o luto. Foram “n” coisas que nós fizemos. Eu a incentivar o médico e ele a corresponder, felizmente, até que ele próprio começa a achar que não é só isso, que há mais e encaminha-nos para uma avaliação psicológica com um neurologista, no hospital do nosso local de residência. Essa primeira avaliação, por acaso cruzei-me agora com a médica no Café Memória, na última sessão, até fui-me dar a conhecer, essa primeira avaliação parecia ser mas não parecia ser. Porque, parece que a minha mãe quando finalmente chegámos ao ponto do neurologista, diz que ela tem muitos elementos que correspondem ao primeiro estádio da doença - porque existem três - também muitos do segundo mas não todos do primeiro nem todos do segundo, então eles ficaram também na dúvida e não conseguiam definir. Lá continuámos algum tempo e eu não satisfeita, fui a mais médicos porque depois começo a querer saber ao certo o que era para poder começar a actuar. Queria começar a ver uma luz ao fundo do túnel. Fui a mais médicos particulares, indicados por A, B ou C até que finalmente chego a um neurologista que é especializado em Alzheimer há muitos anos e depois de muitos exames, porque este percurso foram 2 anos desde a morte do meu pai até finalmente termos o diagnóstico de que é Alzheimer faz mais um exame e diz que o 1% que faltava de confirmação está aqui com este exame, o PET. O exame disse quais são as lesões que a minha mãe tinha e portanto não era aí que se ía actuar com medicação própria onde aí estava operacional. A partir daí foi uma vida no sentido que abrandou drasticamente aqueles sintomas que vinham a aumentar.

L - Qual é a reacção da sua mãe durante esses 2 anos do processo? Ela não questionava o porquê de ir aos médicos, o que se passava, o que achavam que tinha?

C - No início ela realmente sentia uma grande falta de memória, ela própria dizia “estas minhas falhas de memória”, expressão que ela usou até há 2 anos, neste momento o discurso dela já não permite isso. Ela sentia essas falhas de memória, sentia-se mal por elas mas no início não era sofrido porque era esporádico, portanto era só um cansaço e ela estava a fazer tudo, a tomar medicação, a fazer estimulação cognitiva, a ir ao psicólogo, a ir aos médicos, a fazer exames, portanto no início havia uma boa receptividade a isso. Quando surge a palavra Alzheimer, muda um bocadinho de figura a reacção dela.

L - Ela teve conhecimento?

C - Sim, teve conhecimento, teve consciência e no inicio não dizia, continuava a falar em falhas de memória mas depois quando assimila a doença e começa a achar que tem e que tem um nome, começa a aceitar e a passar da incerteza para a aceitação.

L - Portanto, isto demorou 2 anos até chegar a uma conclusão. A seguir, os medicamentos surtem efeito durante quanto tempo?

C- Muito tempo, felizmente. Ainda hoje surtem efeito, ela continua a ter um avanço lento. Nós notamos porque estamos todos os dias com ela, 24h, quem a conhece mas continua a ser lento. Não trava mas abrandou muito, pelo menos no caso da minha mãe.

L - Ela pode fazer uma vida sozinha?

C - Não. Neste momento já não. Depois do diagnóstico, portanto, depois da medicação ela ainda consegue fazer uma vida sozinha durante 2 anos com a nossa ajuda, minha e do meu marido. Depois veio para nossa casa.

L - E isto foi há 10 anos, o início?

C - Há 10 anos o início dos primeiros sintomas, depois há 8 com o diagnóstico, fica mais 2 anos sozinha e há 6 é que está connosco.

L - E nestes 6 anos o que é que tem acontecido?

C - Muita coisa, dia a dia a doença vai-se instalando, as capacidades dela vão diminuindo e nós vamo-nos adaptando, arranjando estratégias de forma a minimizar o risco inerente à doença. Nós mudámos de casa, há 4 anos saímos da moradia porque já era perigoso e viemos para um apartamento porque era mais seguro.

L - Mais controlável.

C - Precisamente. Eu mudei de emprego, moro no concelho de Oeiras já há 20 anos e trabalhei sempre no centro de Lisboa e mudei de emprego para estar mais próxima porque fazia muita diferença, à medida que a doença ia avançando iam acontecendo coisas que a minha mãe ia fazendo. Nós brincávamos a dizer que ela fazia pequenas asneiras, não eram asneiras mas foi a terminologia que não sei se é boa ou se é má mas foi a que encontrámos em família. Iam acontecendo essas pequenas coisas que ela ia fazendo e que eram perigosas. Os meus filhos eram os primeiros a chegar a casa por causa das aulas, chegavam mais cedo, o meu marido trabalhava já no concelho de Oeiras, também chegava mais cedo e eu que era a filha era a última a chegar para resolver a situação que tinha sido criada por alguma coisa que ela tivesse feito ou não porque às vezes as consequências negativas são do não fazer coisas que devia fazer.

L - Neste processo ela vai perdendo o reconhecimento das pessoas?

C - Vai. As pessoas que vê menos vezes, depois a família que vai vendo em momentos de família, as irmãs os sobrinhos vai também perdendo e neste momento a fase dela é, conhece a minha cara, a cara dos netos e a cara do meu marido que sempre foi um filho para ela.

L - Mas não consegue lembrar-se do nome?

C - Nem o nome nem o grau de parentesco. É o afecto que está lá. Esta senhora e aquele senhor, são as palavras que ela se lembra.

L - Como é que um casamento sobrevive a isto? Como é que uma filha sobrevive a um pai atropelado e a seguir esta constante… eu creio que a melhor forma de descrever é “será que hoje é um dia bom ou mau”?

C - É um sobressalto constante e é uma ansiedade constante.

L - Como é que um casamento sobrevive, como é que uma mulher sobrevive e como é que os seus filhos que cresceram com isto, enfrentam esta realidade?

C - O relacionamento, se Deus quiser, em Julho serão 22 anos de casados. Ele é o meu irmão, o meu melhor amigo na doença da minha mãe. O melhor amigo, a minha melhor amiga na doença da minha mãe é a Associação Alzheimer Portugal e todos os seus projectos onde o Café Memória é um deles. Portanto todas estas valências da Associação Alzheimer nos ajudaram, me ajudaram, ajudaram os meus filhos, ajudaram o meu marido.

L - A sua mãe vai aos encontros ou vão mais os seus filhos e o seu marido e você?

C - Já foram, hoje em dia sou só eu. A minha mãe foi enquanto foi benéfico para ela, a partir do momento em que deixou de ser benéfico deixou de ir. O marido também foi no inicio mas depois como encontrámos outros projectos que a própria Associação Alzheimer nos oferece além do Café Memória, também eles - marido e filhos - foram a esses projectos e conseguimos aí arranjar forma de ultrapassar. A forma que eu encontrei de ultrapassar melhor esta tempestade que caiu, hoje já não é tempestade mas na altura foi, eu tenho que me socorrer do máximo de informação possível para eu conseguir estar menos ansiosa porque se eu não estiver bem, a minha mãe não está bem. Se eu sou a cuidadora informal dela eu tenho de saber o máximo de informação, portanto eu fiz workshops, fiz Café Memória, fiz Cuidar Melhor, fiz apoio psicológico, levei o meu marido e filhos a falar com a psicóloga, eu recolhi imensa informação mas não conseguia passar para os outros. Não há melhor do que os técnicos para o fazer, portanto eu levei a família, primeiramente o marido, depois o marido e os filhos e eles recolheram muita informação e começaram a actuar com a avó de uma maneira ternurenta no sentido de todos nós coabitarmos da melhor forma com esta situação e realmente eles fizeram uma diferença enorme.

L - Que idade é que eles têm hoje em dia?

C - O Tomás tem 19 e a Matilde tem 16.

L - Isto era uma coisa que antigamente existia, quer dizer, as famílias viviam nas mesmas casas e os jovens conviviam com isto e inclusivamente com os momentos finais da vida e estavam preparados para o seu próprio futuro. Hoje em dia isso tudo é retirado às crianças, aos jovens, a toda a gente. Provavelmente terá um aspecto, sem dúvida difícil mas mais positivo do que quem vive na ignorância.

C - Eu inicialmente tinha um sentimento de culpa, “porque é que eu estou a proporcionar aos meus filhos isto?” mas depois, mais uma vez a Associação Alzheimer e todos os seus projectos onde eu estive e continuo a participar, ajudaram-me a ver o lado positivo e eles também lhes foi mostrado esse lado positivo e que afinal se calhar não era assim tão mau como isso e se calhar até vão ser melhores pessoas no sentido da solidariedade e ajudar o outro e portanto hoje em dia estamos todos agradecidos.

L - O Café Memória é importante, já explicou as várias razões, quer dizer, não há muitos apoios sem ser do foro privado, em Portugal, para as pessoas que têm um problema como este na família?

C - Não.

L - Não, nem este nem os outros mas pronto, este é especialmente grave.

C - Não, isso acho que é de conhecimento comum portanto nem vale a pena…

L - Mas as pessoas têm imensa vergonha de falar nisto.

C - Eu não tenho nenhuma porque acho que é a melhor forma…

L - Mas constata que é verdade, não é?

C - Concordo plenamente.

L - A mim surpreendeu-me mas as pessoas não querem falar nisso.

C - Eu tive que falar aos vizinhos, eu tive que falar no bairro, eu tive de falar porque era a segurança da minha mãe que estava inerente. Quanto mais pessoas soubessem e foi graças a esse nosso trabalho que quando a minha mãe se perde, nós conseguimos rapidamente sem a ajuda de ninguém da polícia, só nós os 4 conseguimos voltar a ter a minha mãe ao fim de uma hora em casa. A minha mãe perdeu-se mais do que uma vez, a minha mãe numa semana perdeu-se 3 vezes e fomos só nós que o fizemos. Porquê? Porque fizemos esse trabalho de casa que acho que é fundamental, portanto a vergonha, é assim as pessoas pensem o que quiserem mas a integridade física e a segurança da minha mãe está acima de tudo o resto.

L - A sua história de vida acaba por colocá-la à parte das raparigas da sua idade, dos outros casais porque há ali um foco permanente.

C - Nos últimos 10 anos, sim. Eu costumo dizer que é a minha terceira filha, tornou-se a minha terceira filha.

L - Não há revolta aí dentro?

C - Não.

L - Isso tem a ver com a sua relação muito boa com a sua mãe?

C - Sim, acho que sim. No início fui-me abaixo. O meu sofrimento todo era “como é que eu vou aguentar, o que é que eu posso mais fazer para me aguentar - aguentar não é uma palavra boa mas não estou a encontrar melhor - para passar por esta tempestade que agora já é uma bonança, da melhor forma, todos nós. Há pouco quando eu disse que levei a minha família a conhecer, junto dos técnicos, o que é que era e qual era a melhor forma de todos falarmos a mesma linguagem porque eu não conseguia passar, tudo o que me era transmitido eu estava a perceber mas não conseguia passar para os outros. Portanto levei, como disse, o meu marido e depois os meus filhos e depois levei a minha família, a minha família com quem a minha mãe e nós estamos. Uma família que se reune nos momentos festivos e não festivos, ou seja, menos bons, quando falece alguém ou a doença de alguém. Estamos muito próximos, são 2 irmãs, respectivos maridos, respectivos sobrinhos, cônjuges e sobrinhos e netos. Isto do lado da minha mãe e depois há o lado do meu pai que também são outros tantos. Portanto consegui reunir, não foram todos mas fizemos uma reunião familiar com a Catarina e a Isabel em que elas passaram a informação a todos. Porque eu queria dizer “não, não façam isto, não perguntem à minha mãe se se lembra ou não falem desta forma”, toda aquela informação que…

L - Há erros que nós fazemos sem mal nenhum.

C - Precisamente, achamos que estamos a fazer o bem, e eu própria no início também o fazia até ter esta informação adicional super importante e passámos todos a falar a mesma linguagem.

L - Sabe o que é que devia fazer? Um dia escrever um livro sobre esta experiência, a nível de família, porque eu acho que é tão importante seja para que forma de demência. Se há coisa que percebi é que as demências têm fases muito semelhantes. É tão importante para alguém poder ler como conviver, ultrapassar no conceito de família, eu acho que devia.

C - Sim, já está aqui [aponta para a cabeça] e está para breve, se Deus quiser. Esqueci-me de outro projecto também muito importante que é o grupo de suporte para cuidadores informais de doentes com demência que é outro onde estou. Todos estes técnicos disseram que nós, família, nós os 4 temos feito um bom trajecto.

L - Têm uma dinâmica muito positiva.

C - E já ensinei, no sentido de já orientei tantas outras pessoas que começaram bem depois de mim, já tenho 10 anos disto, já tenho uma bagagem grande.

L - Agora vou fazer uma pergunta muito bruta, já se imaginou no depois? Isto é, quando a sua mãe partir, nessa fase seguinte.

C - Ainda não, ainda não.

L - Porque vai ser preciso reconstruir 4 pessoas.

C - Pois… ainda não.

L - Então era aí que devia escrever o livro, nessa fase depois. Porque essa fase vai ser tão importante como esta fase está a ser.

C - Pois, não sei ainda não parei para pensar. Estou concentrada no hoje e no amanhã.

L - Eu que estou, infelizmente, numa situação muito mais avançada que a sua e fui completamente apanhada de surpresa, imagino o que seria viver o dia-a-dia ali e depois… porque são 10, vão ser mais anos em que a família é um casulo e depois como é que será? Portanto o meu desafio para si é que você escreva o livro no depois. E depois diga-me se quiser que eu apresento-lhe, tenho todo o prazer porque eu quero ler. [risos]

C - Obrigada, agradeço. [risos] Eu estava a pensar escrevê-lo a curto prazo, agora que os filhos vão sair de casa. Estava a pensar numa forma de preencher o vazio que me vai ficar nesse aspecto.

L - Sim, nesta fase em que os filhos saem de casa e vão estudar. É uma boa ideia, escreva.

C - Mas a sua também é uma boa ideia.

L - Tudo de bom para si, minha querida. Foi um prazer.

C - Muito obrigada, igualmente.

Episódio anterior

Follow us