É com muito orgulho que apresentamos o segundo episódio do 1º Capítulo do projeto de Storytelling do Café Memória pela Nave16. Estas são mais duas das seis entrevistas com os principais parceiros do Café Memória: Sonae Sierra, Associação Alzheimer Portugal, Fundação Gulbekian, Santa Casa da Misericórdia de Lisboa, fundação Montepio e Instituto de Ciência de Saúde da UCP.

As entrevistas foram feitas pela embaixadora do projeto, Luísa Castel-Branco e por um membro da equipa Nave16.

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Em baixo pode ler a transcrição completa das entrevistas.

1ª entrevista

Dra. Elsa Monteiro - Sonae Sierra
 

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Como surgiu a ideia de criar o Café Memória em Portugal?
Em outubro 2010 em conversa com um colega que se tinha reformado, Adrian Ford, tomei conhecimento das atividades dele de voluntariado relacionadas com um Memory Café que ajudou a criar em Sidmouth, no Reino Unido: o Sid Valley Memory Café.  Logo na conversa comentei que seria interessante a Sonae Sierra promover alguma iniciativa semelhante nos seus centros comerciais, como forma de aumentar o seu envolvimento e contributo para as comunidades em que opera. Este tipo de projeto inseria-se no âmbito da estratégia de sustentabilidade que a Sonae Sierra prosseguia.

Por que houve a parceria entre a Associação Alzheimer e a Sonae Sierra?
Qualquer projeto relacionado com demência não faria sentido sem o acordo e envolvimento da Associação que era única organização em Portugal de âmbito nacional especificamente constituída para promover a qualidade de vida das pessoas com demência e dos seus familiares e cuidadores. Fazia por isso todo o sentido unirmos esforços para melhorar e completar a resposta a uma problemática crescente no nosso país.

Por que sentiu necessidade de criar o Café Memória?
Já conheciam o conceito internacional “Memory Café”. Há muitas semelhanças entre os dois conceitos?
Em novembro 2010 e na sequência da nossa conversa, o Adrian Ford enviou-me informação sobre o conceito de Memory Café e o Sid Valley Memory Café, em particular. Quando iniciei a pesquisa sobre a temática da demência em Portugal conclui que o formato desenvolvido no Reino Unido não era possível em Portugal. Desde logo, tratava-se de uma resposta inserida na Estratégia Nacional da Demência de 2009 do governo Britânico, apoiada financeiramente, entre outros, pelos Centros Regionais de Saúde e pelo Rotary Club, e os Memory Café's nos diferentes locais nasciam em resultado da iniciativa da sociedade civil de cada região.

Em Portugal: não estava aprovado o Programa Nacional para as Demências; a resposta formal às necessidades das pessoas com demência e aos seus cuidadores era reduzida e pouco especializada; estávamos em plena crise económica e por isso, quer o Estado, quer as empresas tinham grandes limitações orçamentais; a sociedade civil não era muito dinâmica para iniciativas comunitárias que não inseridas em associações ou instituições.

Foi por isso necessário pensar num modelo que:

• tivesse uma liderança profissionalizada para permitir testar o conceito e fazê-lo crescer, criando uma rede de cafés memória;
• que garantisse a sua sustentabilidade financeira, envolvendo empresas e outras organizações com interesse no tema, procurando obter destas sobretudo contributos não pecuniários ligados ao que é o core business de cada uma;
• e ainda que beneficiasse da participação de voluntários na dinamização das sessões dos cafés memória, que seriam especificamente treinados para o efeito.
  

Quanto tempo demorou desde que a ideia surgiu na vossa cabeça, passou para o papel e concretizou-se?
Dois anos e meio (desde outubro 2010 até à assinatura do protocolo de criação dos dois Cafés Memória no Centro Colombo e no Cascaishopping a 2 Abril 2013 que marcou o lançamento do projeto em Portugal).

Quais foram os primeiros passos dados?
Comecei por recolher informação sobre a temática das demências e o tipo de resposta existente em Portugal para definir os moldes em que a Sonae Sierra poderia promover um projeto Memory Cafe. Mas na verdade, até agosto de 2012 pouco avancei na concretização do projeto. Foi quando decidi procurar ajuda e encontrei a pessoa ideal: a Catarina Alvarez que, eu conhecia há anos, tinha acabado a licenciatura e o mestrado em psicologia (já era jurista) e estava a trabalhar na área de apoio aos idosos e em iniciativas ligadas com questões de demência.

Para a definição do modelo a usar em Portugal era importante a Catarina conhecer pessoalmente a experiência do Memory Cafe no Reino Unido. E, portanto, com o apoio do meu colega Adrian Ford, em janeiro de 2012, a Catarina foi participar numa sessão do Sid Valley Memory Cafe e falar com as pessoas que estiveram na origem e dinamizaram o conceito no Reino Unido: David Light e John Summerside. A Catarina coordenou uma equipa multidisciplinar para definir o projeto como se de um ‘novo negócio’ se tratasse, incluindo: definição do conceito; justificação da oportunidade; enquadramento e estatuto legal; estrutura do plano de negócio (Recursos Humanos, Materiais e Financeiros e Parcerias); modelo financeiro (com cenários); estratégia de comunicação; imagem corporativa – guidelines; plano de divulgação e plano de implementação. A 3 agosto 2012 tivemos a nossa primeira reunião com a Presidente da Direção da Alzheimer Portugal, Dr.ª Maria do Rosário Zincke dos Reis, para apresentar o projeto. Ficámos a saber que a Associação tinha em curso um outro projeto, Cuidar Melhor financiado por parceiros institucionais, destinado a apoiar os cuidadores de pessoas com demência.

Por iniciativa da Dr.ª Maria do Rosário, foi proposto aos demais parceiros do Cuidar Melhor que os Cafés Memória passassem a integrar esse projeto, completando a resposta à problemática das demências. Esse processo culminou com a entrada da Sonae Sierra no protocolo que já tinha sido subscrito pelos vários parceiros para a criação do projeto Cuidar Melhor: Fundação Gulbenkian, Fundação Montepio, Universidade Católica, Alzheimer Portugal e Municípios de Cascais, Oeiras e Sintra. Nesse protocolo ficou definido que a Sonae Sierra e a Alzheimer Portugal promoveriam o projeto Café Memória conforme o modelo preconizado pela Sierra, tendo como coordenadora do projeto a Catarina Alvarez.

A Catarina foi também nomeada coordenadora do Projeto Cuidar Melhor, o que de alguma forma traduz o reconhecimento do bom trabalho no desenvolvimento do modelo dos Cafés Memória.  Em paralelo, a Sonae Sierra procurou angariar o interesse de outros parceiros na implementação de Cafés Memória, tendo sido possível celebrar o protocolo de criação dos dois Cafés Memória no Centro Colombo e no Cascaishopping com várias instituições e empresas que acreditaram na bondade da iniciativa: Alzheimer Portugal, Fundação Gulbenkian, Fundação Montepio, Instituto de Ciências da Saúde da Universidade Católica Portuguesa, Portugália Restauração, Optimus, Delta Cafés, Sumol+Compal, Celeiro, CPP e Bial. Durante o mesmo período, procurámos também atrair a participação de voluntários e realizar as sessões de formação. Eu também sou voluntária.

A primeira sessão de um Café Memória teve lugar a 6 de abril 2013 no Centro Colombo. Ainda no decorrer do primeiro ano de atividades dos dois cafés Memória do Colombo e de Cascaishopping, desenvolvemos um modelo de ‘franshising social’ inovador que serviria de base para a expansão do número de cafés memória, criando uma rede sob coordenação única da Alzheimer Portugal. Esse modelo garante a subordinação de todos os cafés memória aos mesmos objetivos, princípios, procedimentos de funcionamento e reporte, formação das equipas e modelo de financiamento.

Quais foram os maiores desafios para pôr de pé este projeto?
Um primeiro desafio foi a criação do próprio projeto, em particular do modelo que garantisse a sua viabilidade no curto e médio prazo. Angariar o interesse das instituições e parceiros numa época de crise para um projeto pioneiro que não tinha provas dadas foi um grande desafio. Atrair participantes para as sessões dos Cafés Memória era outro grande desafio. Tínhamos de encontrar os melhores canais para divulgar a iniciativa e convencer as pessoas que valia a pena participarem. Julgo que este era o aspeto determinante do sucesso do projeto. Se as pessoas a quem queríamos ajudar não aderissem ao conceito, era irrelevante tudo o resto…

Do que é que mais se orgulham?
Tenho imenso orgulho em tudo o que foi conseguido até agora: a rede de quase 21 Cafés Memória, o Café Memória faz-se à estrada. Conseguimos agregar esforços de muitos parceiros, e sobretudo concretizar o objetivo a que nos propusemos: contribuir para ajudar um grande e crescente número de pessoas atingidas, direta ou indiretamente, por problemas de demência. É bom ver que o bebé evoluiu, cresceu e já tem uma dinâmica própria. Para isso contribuiu muito ter escolhido a pessoa certa para coordenar o projeto.

Conseguem destacar um momento, ao longo destes seis anos, que vos tenha marcado?
É difícil destacar apenas um momento… O evento de lançamento do projeto no dia 2 abril 2013 foi um momento gratificante, em que pelo menos conseguimos arrancar com o projeto. Os minutos que antecederam a primeira sessão do Café Memória a de 6 de abril 2013 no Centro Colombo foram de grande ansiedade: será que iria aparecer algum participante? Não consigo deixar de me emocionar quando vejo o depoimento de alguns dos participantes nos Cafés Memória em que referem o quanto o projeto significa para eles… Também não posso deixar de referir o momento que em pela primeira vez recebi o contacto de uma outra instituição – Santa Casa Misericórdia de Lisboa - manifestando o interesse em criar mais um Café memória para além dos dois que já estavam a funcionar há cerca de seis meses. Isso significava um certo reconhecimento de que conceito podia ter futuro.

Elsa, por que se empenhou em fazer nascer este projeto? Como é que toda a equipa da Sonae Sierra se envolve nesta parceria?
Tendo como responsabilidade Sustentabilidade, acredito que a Sonae Sierra pode fazer crescer o seu negócio contribuindo em simultâneo para responder a desafios ambientais e sociais. Por isso, este projeto pareceu-me traduzir um desses desafios a que a Empresa podia dar algum contributo positivo. No decorrer do processo de concessão do projeto ocorreu também uma situação a nível pessoal que me fez acreditar da bondade do mesmo: foi diagnosticada demência a um amigo e acompanhei as dificuldades da família em lidar com a situação e constatei a falta de suporte com que se defrontaram. A equipa da Sonae Sierra envolve-se no projeto a vários níveis. Temos vários voluntários em diferentes Cafés Memória e contribuímos para a divulgação do projeto, quer internamente quer externamente.

Já passaram seis anos desde que o Café Memória foi criado. O que pensa que pode ainda acontecer neste projeto?
Espero que continue a crescer o número de cafés memória e também em diferentes tipos de resposta para prosseguir o objetivo que esteve na sua origem.

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LCB – Qual é a sua graça?

RZR – A minha graça é Rosário.

LCB – Gosto imenso. Tenho utilizado nos meus livros. É um nome forte.

RZR – Foi o meu avô materno que escolheu.

LCB – Antes usava-se, deixou de se usar e agora está outra vez na moda. A vida dá uma volta. Rosário, qual é o seu cargo?

RZR – Neste momento, faço parte da direção da Alzheimer Portugal. Durante alguns anos fui presidente da direção e o que me levou à associação foi o facto de a minha mãe ter a doença de Alzheimer. Uma amiga da infância desafiou-me para fazer parte da associação, era necessário alguém para fazer parte da direção, eu alinhei e fiquei durante 12 anos. Nesses 12 anos aprendi imensíssimo.

LCB – Uma pessoa que tem uma experiência de ver alguém relacionado com a doença de Alzheimer ou com outra demência, a sua participação é completamente diferente...

RZR – A motivação é capaz de ser diferente. Mas devo dizer que ganhei imenso ao longo destes anos e consegui articular a minha vida profissional, sou advogada, com os temas que tenho vindo a desenvolver na Alzheimer Portugal. Ou seja, Direitos das pessoas com a capacidade diminuída, com demência ou qualquer outro tipo de situação. Isso tem sido um grande desafio, porque no fundo acabo por conciliar todos os aspetos da minha vida e tudo acaba por ficar em harmonia.

LCB – O que as mulheres fazem que os homens que os homens não conseguem, não é?

RZR – É verdade (risos)

LCB – Qual é a sua posição sobre esta lei do cuidador?

RZR – Para já ainda não temos nada de concreto, mas acho que é importante que se reconheça o papel do cuidador, não só direitos, mas deveres do cuidador. De qualquer das maneiras, acho que é um passo que tem de ser dado. Não é uma originalidade do nosso país, é algo que existe por todo lado na Europa e não só.

LCB – É uma luta pessoal do nosso presidente da República...

RZR – Tem sido, vamos ver até onde se consegue ir.

LCB – Mais trabalho para si...

RZR – Há um tema que está muito mais em cima da mesa: o estatuto do maior acompanhado. Interdições e inabilitações já não existem. Agora existe um regime que é muito mais promotor dos direitos das pessoas com capacidades diminuídas e esta tem sido uma das bandeiras da Associação Alzheimer ao longo dos anos. Aí eu tenho estado envolvida em grande.

LCB – O que mudou?

RZR - As pessoas podem precisar de ser ajudadas para cuidar dos aspetos do dia-a-dia, gerir o seu património, tomar decisões de saúde, etc... Mas não significa que estejam completamente incapazes de fazer tudo e mais alguma coisa. O que se pretende com este novo regime, é que não se limite mais do que necessário a autonomia da pessoa. É uma diferença radical em relação aquilo que tínhamos antes.

LCB – Antes a pessoa tinha algumas diminuições e havia sempre alguém da família que achava que as diminuições eram maiores e já agora...

RZR – Não só da família, mas os próprios tribunais estavam formatados para essas decisões radicais que tinham acolhimento na lei então em vigor.

LCB – Estamos a caminhar para uma humanização?

RZR – Sim, demora muito tempo, mas estamos.

LCB – Muito, muito, muito...

RZR - Demora muito tempo e não basta que mude a lei, é preciso que mude as mentalidades e há muito trabalho a fazer a esse nível. Faço questão que a Alzheimer Portugal esteja na linha da frente em relação a este assunto.

LCB – Tem medo que lhe aconteça a si o que aconteceu à sua mãe?

RZR – Não tenho medo, mas tenho vindo a pensar como posso planear o meu futuro, nomeadamente se os meus familiares, nomeadamente as minhas filhas, possam ter de tomar decisões complicadas sobre a minha saúde.

LCB – Aconteceu-me a mim isso com o meu AVC , comecei a planear o meu futuro para não ser um peso para ninguém. A experiência leva-nos a isso, não é?

RZR – Sim, tem de haver sempre um motivo, não é do nada que nós começamos a pensar no futuro de forma sistematizada e com medidas concretas.

LCB – Mas já me disse que o Café Memória traz novas esperanças.

RZR – Foi um desafio muito grande para a Alzheimer Portugal e, inicialmente, eu até desconfiei do sucesso e vou explicar porquê. A nossa sociedade ainda não está preparada, hoje já está um bocadinho mais preparada do que estava há meia dúzia de anos, para envolver as pessoas com demência e o Café Memória é um local privilegiado para que isso aconteça. É um local descontraído, onde as pessoas se sentem bem, envolvidas, e qualquer pessoa com problemas de memória com diagnóstico ou não de demência, pode participar e pelo que tenho constatado as pessoas sentem-se bem, sentem-se envolvidas e encontram algum significado para aquilo que fazem no dia-a-dia.

LCB – É mais uma experiência da sua vida e depois é muito difícil afastar a cabeça do coração com essas vivências que se vai tendo, não é?

RZR – As vivências vão-se completando umas às outras e o desafio é esse: olharmos para as nossas vivências e percebermos como com elas conseguimos fazer algo melhor para os outros.

Nave16 – No Café Memória estão não só as pessoas com demência, mas também os cuidadores. O Café Memória ajuda os cuidadores a lidar com o medo e a pensar como poderá ser o futuro deles?

RZR – Sim, se bem que a perspetiva é sempre otimista para que o que ali se vive seja um momento de descontração, o que não quer dizer que as pessoas não partilhem umas com as outras aquilo que as preocupa. Mas a tónica principal é ser um momento de descontração em que as pessoas se sintam bem.

Nave16 – Como surgiu esta possibilidade de se associarem ao Café Memória?

RZR – A ideia não foi da Alzheimer Portugal, mas sim da Elsa da Sonae Sierra, que ficou entusiasmada com o conceito que conheceu do Reino Unido e achou que era interessante replicar em Portugal. Foi o pontapé de saída para o projeto que aconteceu menos de um ano depois. Eu entusiasmei-me com a ideia, era uma maneira de envolver as pessoas com demência, tive algumas dúvidas do sucesso porque ainda não estamos muito preparados para assumir com naturalidade o convívio com pessoas que têm algumas especificidades, como acontece com as pessoas com demência, mas felizmente o Café Memória tem sido um grande sucesso e tem vindo em crescendo.

Nave16 – Qual o papel da Associação Alzheimer Portugal no Café Memória?

RZR – Toda a implementação no terreno é basicamente responsabilidade da Alzheimer Portugal.

Nave16 – Que passos foram dados para a implementação deste projeto?

RZR – O projecto teve de ser concebido, adaptado relativamente ao modelo do Reino Unido, existem sempre pelo menos dois técnicos e uma equipa considerável de voluntários que asseguram a dinâmica toda das sessões.

Nave16 – A necessidade de criar o Café Memória nem partiu da associação...

RZR – A necessidade até existiria, porque um dos aspetos mais importantes para nós tem sido o de envolver as pessoas com demência. Tem sido um processo difícil ainda hoje é. Temos esta experiência do café memória, procuramos fazê-lo nas nossas respostas, nos centros de dia, no lar que temos na Casa do Alecrim, tudo muito centrado nas pessoas com demência como não podia deixar de ser. Procuramos sempre o seu envolvimento social, sempre ligados com a família que é fundamental. Mas abrir à comunidade esta perspetiva não é uma cosia fácil. Sempre sentimos essa necessidade, mas foi preciso vir alguém de fora para conseguirmos concretizar e avançar com o projeto.

Nave16 – Do que é que mais se orgulha neste projeto?

RZR – Acho que é a forma como ele se tem desenvolvido, de uma forma muito sedimentada, muito responsável, sempre a pensar e a repensar se estamos a fazer bem, que ajustes é que devemos fazer. O que mais me orgulha é o projeto em si e a sua continuidade.

Nave16 – O que é para si o Café Memória?

RZR – É uma oportunidade de encontro de pessoas que se preocupam com esta problemática das demências.

Nave16 – Qual o futuro que gostava para o Café Memória?

RZR – Acho que vamos ter em mais locais do país. Temos agora o Café Memória faz-se à estrada que é uma oportunidade de chegarmos mais longe e a locais mais recônditos do nosso país. O futuro vai ser isso: crescer de uma forma sedimentada e responsável.

Continue acompanhando o projeto de Storytelling do Café Memória, teremos muitas entrevistas e conteúdos importantes pela frente.

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